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Plácido Sepúlveda tiene una condición de salud denominada Síndrome de Apert, un trastorno hereditario congénito, debido a lo cual, se le pronosticó una corta sobrevida al momento de nacer. No obstante, gracias a los cuidados de su familia y a las atenciones clínicas, a sus 17 años de edad, se mantiene de alta en su domicilio en buenas condiciones de salud.
El año 2018, luego de un exhaustivo proceso, el Hospital Fricke se convirtió en el primer hospital de la región en entregar nutrición enterala domicilio -con sonda y bomba electrónica de infusión- como parte de las garantías contempladas en la Ley Ricarte Soto, siendo Plácido, el primer adolescente beneficiado.
Hoy son 18 niños que reciben este beneficio, el cual equivale a unos 2 millones anuales y consiste en la entrega de insumos médicos y fórmulas de alimentación para quienes sufren trastornos de deglución y no pueden alimentarse más que por sonda.
María González, madre de Plácido, sostiene que “desde el primer día de su vida me dijeron que no tendría posibilidad de vida. Además de todas sus enfermedades, tuvo un problema de úlceras gástricas y no se podía alimentar, como no funcionaba su estómago, no engordaba y tuvo una desnutrición severa. Ahora tiene 17 años. Eso quiere decir que un angelito lo estaba cuidando, aparte de las doctoras que están con él apoyándolo desde que nació hasta ahora y gracias a NANEAS, Plácido pudo postular a la ley Ricarte Soto que le ayudó a tener su máquina y su leche, nos llamaron para contarnos que fue el primer paciente en tener la bomba, así pudo subir su peso y mejorar”.
La Dra. Patricia Páez, es Jefa del programa de Niños y Adolescentes con Necesidades Especiales en Salud (NANEAS) del establecimiento, programa que da una atención integral a pacientes como Plácido y otros niños que reciben nutrición enteral.
Ella explica que “desde el año pasado, somos el único hospital que postuló y quedó aceptado para la ley Ricarte Soto en la región (en esta patología) donde alrededor de 18 niños que pertenecen a NANEAS ya han sido aceptados, Plácido fue uno de ellos”.
NANEAS, una atención integral para niños con necesidades especiales
El programa NANEAS del Hospital Fricke ya tiene 5 años de vida, y en la actualidad hay 158 niños y adolescentes que reciben tratamiento en él. De acuerdo con la Dra. Páez, durante este período se “han evaluado alrededor de 250, de los cuales ya tenemos 45 niños que actualmente están egresados del NANEAS, han sido de alta porque han recuperado funciones que habían perdido y por eso, podemos decir que este programa ha contribuido en la recuperación de muchos pacientes”.
“Contamos con una bodega de insumos, enfermeras, tres médicos y, en este momento, se está agregando una educadora de párvulos que será de gran aporte para que los niños puedan continuar sus estudios en casa ya que la mayoría de ellos no puede asistir al colegio por su patología”, indica la médico.
Dentro de las numerosas prestaciones que realiza el programa, el equipo de NANEAS además realiza visitas al domicilio de los pacientes. El año 2018, se realizaron 120 visitas, las que incluyen la visita de un médico, enfermera y técnico paramédico, dependiendo de las necesidades de los pacientes.
Los insumos de nutrición enteral para los niños beneficiados en la ley Ricarte Soto, y la entrega de otros dispositivos asociados a sus patologías, también están considerados en las visitas, especialmente para los que no pueden movilizarse. Carla Barría enfermera de NANEAS, puntualiza que además, “como institución tenemos garantizado un paquete de insumos que se entrega a los pacientes para cuidar el dispositivo que presenta. Los insumos se entregan mensualmente, de forma organizada. Aprovechamos la visita a domicilio, para ver la situación en casa, hacer educación a las familias sobre los cuidados, según su particularidad. Cuando no pueden asistir al hospital se les entrega en domicilio a través de las visitas domiciliarias, y en el caso de los pacientes que por problemas de movilidad no pueden ir a los controles en el Poli, lo que hacemos para garantizar el acceso del paciente a la atención es gestionar el traslado por ambulancia”.
Ley Ricarte Soto
La Ley 20.850 busca asegurar el financiamiento de diagnósticos y tratamientos basados en medicamentos, dispositivos médicos y alimentos de alto costo con efectividad probada, que muchas veces suelen tener costos inalcanzables para las personas y sus familias. Sus beneficiarios son todas las personas que tienen un Sistema de Salud Previsional en Chile. Esto es, cotizantes de Isapres, Fonasa y Fuerzas Armadas y de Orden.
