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Luego de una de serie de gestiones que la diputada Carolina Marzán, presidenta de la Comisión de Personas Mayores y Discapacidad de la Cámara de Diputadas y Diputados, ha realizado en atención a las demandas que organizaciones que trabajan por los derechos de las personas diagnosticadas con Epilepsia Refractaria le han manifestado; la parlamentaria se reunió junto a dichas entidades, con el Subsecretario de Salud, Cristóbal Cuadrado, para solicitarle las gestiones pertinentes para que esta enfermedad sea incluida en las Garantías Explícitas en Salud (GES).
La solicitud se suma al Proyecto de Resolución que la parlamentaria presentó, en donde solicita al Presidente de la Replública, Gabriel Boric, “el diseño e implementación de un plan estatal que permita incluir a la Epilepsia Refractaria dentro de las patologías con cobertura GES y/o incorporarla dentro de la ley 20.850, que crea un Sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo”.
La legisladora señaló que “Desde el 2018 que venimos trabajando con organizaciones de la sociedad civil que trabajan por los derechos de las personas con epilepsia refractaria. Hoy le solicitamos gestiones y acciones concretas al subsecretario de salud, para que esta enfermedad ingrese al listado de patologías con cobertura GES o mediante la ley Ricarte Soto. La epilepsia afecta a 50 millones de personas aproximadamente a nivel mundial y en Chile son alrededor de 300 mil personas las que la padecen y del total de pacientes que sufren epilepsia, aproximadamente un 30% evoluciona a una forma clínica llamada epilepsia refractaria, que se caracteriza por la persistencia de crisis a pesar de un adecuado tratamiento farmacológico. Es necesario diseñar e implementar un sistema de protección que permita a estas personas diagnóstico y por sobre todo cobertura de los tratamientos de alto costo que involucra”, dijo la diputada Carolina Marzán.
Por su parte, el Subsecretario de Salud, Cristóbal Cuadrado, dijo que “Gracias al trabajo de la diputada Marzán, nos encontramos con distintas organizaciones de la sociedad civil vinculadas a la epilepsia refractaria y en esa materia nos hemos comprometido a iniciar un proceso participativo, en el cual en conjunto con los equipos técnicos del Ministerio de Salud vamos a revisar las canastas en esta materia. Esto va a iniciar un proceso de evaluación como se realiza con otras enfermedades. Hay un compromiso para evaluar esta condición de salud dentro del proceso para poder avanzar en mayores garantías”.
Felipe Zamorano, vicepresidente de la Fundación Epilepsia Refractaria, dijo que “llegamos al Subsecretario de Salud Pública, gracias a gestiones de la diputada Marzán, para solicitar que la epilepsia refractaria sea incluida en las canastas GES, ya que esta enfermedad es demasiado cara y provoca mucho desgaste psicológico al grupo familiar. Con el GES encontramos alivio económico principalmente que nos ayuda a obtener los medicamentos que necesitamos y a también complementar estas terapias de medicamentos con las terapias complementarias como kinesiología, terapia ocupacional, fonoaudiólogo que a veces no accedemos por falta económica.”
En tanto, Margarita Mosquera, quien es parte de la Fundación Dravet, comentó: “Mi hija ha tenido 40 hospitalizaciones a lo largo de los 3 años y tres meses que tiene de vida, esto ha causado que tengamos deudas millonarias en las diferentes clínicas en las cuales ha estado hospitalizada y eso hace que paguemos mes a mes estas deudas y también las urgencias que también estamos pagando en este momento. Por supuesto que esto nos agobia económicamente como familia.”
