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María y Fabiola son dos mamás con algo en común más allá de la maternidad. Sus hijos Anaís de 7 y Fernando, de 13, respectivamente, tienen cáncer. Ellos, al igual que una treintena de menores de 15 años, son atendidos en el Hospital Dr. Gustavo Fricke donde se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil.
Así lo explica la Dra. Paulina Díaz, Jefa (s) de Hemato – Oncología infantil del establecimiento: “Lo que hacemos es conmemorar el Día del Cáncer Infantil con el objeto de participar en una campaña colaborativa mundial que viene desde organizaciones como la OMS y la Organización Panamericana de la Salud, para crear conciencia sobre la existencia del cáncer infantil, de lo que padecen los pacientes, pero también las familias, los cuidadores, y en conjunto con el equipo de salud, sacarlos adelante. Son, en general, pocos pacientes si uno se compara con los adultos, pero son alrededor de 500 niños nuevos en Chile, y en nuestro centro 35 pacientes que se quedan en tratamiento por al menos 2 años, entonces igual es un gran número, y la idea es lograr los mejores objetivos en su curación”.
Atención para toda la región con acompañamiento 24/7
En el Hospital Fricke se atienden todos los pacientes de la región menores de 15 años con diagnóstico de leucemias y linfomas, y aquellos pacientes con tumores sólidos del Servicio de Salud Viña del Mar Quillota y el Servicio de Salud Aconcagua. A eso se suman los pacientes que, siendo mayores de esa edad, han recaído y continúan su atención en Hemato oncología hasta cerca de los 18 años.
Y el cáncer infantil no es una preocupación menor. La doctora Díaz explica que desde los años 80 se ha trabajado de manera sistemática “con el objetivo de crear esta conciencia para que el diagnóstico sea precoz, los pacientes reciban el tratamiento adecuado a los tiempos que se estén viviendo, y lograr de esa forma el mejor pronóstico posible. Y si no es así, acompañar igual a los niños en su última etapa, siempre considerando que es una enfermedad extremadamente grave”.
De manera local, el Hospital mantiene una casa de acogida para aquellas mamás como María, que se tuvo que venir desde Los Andes para tratar la leucemia linfática aguda de Anais: “Yo estoy en la casa de acogida y estamos aquí en el Hospital, con sus hospitalizaciones, con otros papás más, por el tratamiento de la niña. La encuentro cómoda, es tranquilo, a mi hija le gusta, está tranquila, así que todo bien”.
Otro aspecto importante para la estadía de los pacientes es el acompañamiento de los papás y cuidadores 24/7, que se implementó junto con la llegada de Hemato Oncología Infantil al nuevo Hospital con salas amplias, baños interiores y áreas de aislamiento. Tal como lo cuenta Fabiola, que acompaña a Fernando, también con leucemia linfática aguda: “Antiguamente en el Hospital estábamos solamente en el día. Acá ahora podemos estar en el día y la noche. Así que nos turnamos con mi marido. Yo estoy todo el día y él llega a las 9, así que hasta el otro día se queda él, hasta las 11. Así que ahí lo cuidamos, él lo baña, lo deja encremado, perfumado, porque le hace más caso al papá”.
Esa medida fue implementada, aclara la Dr. Díaz, “porque también necesitamos que las familias estén en buenas condiciones para seguir cuidando a sus hijos y, por lo tanto, ha sido un cambio importante, donde quizás son ellos quienes mejor nos podrían decir lo que han sentido, los que ya conocían el sistema antes y cómo ha sido ahora”.
Cuidados paliativos
Cuando a pesar de los esfuerzos el pronóstico no es bueno, el Hospital dispone de un sistema de Cuidados Paliativos que incluye incluso los traslados o los tratamientos en casa, si fuera necesario, acorde a la necesidad clínica y emocional de cada paciente. “Siempre es complejo acompañar a un niño en sus últimos días. Quizás, de pronto, las expectativas son mucho más de lo que realmente se podría entregar o se podría facilitar. Porque el dolor de lo que significa perder a un hijo, con una actividad tan intensa, por supuesto es muy difícil de poder asumir. Existen las canastas y prestaciones de medicamentos y de otros insumos, que en los niños se va armando caso a caso. Afortunadamente, son pocos pacientes, tenemos en promedio 3 pacientes al año que entran en el cuidado paliativo avanzado. Lo que sí se hace es tratar de coordinar siempre con la red, son niños de toda la región, tratamos de coordinar con los otros centros si viven fuera de la ciudad, y más en este tiempo de pandemia en que el trasladarse es más difícil”, agrega la Jefa (s) de Hemato Oncología Infantil.
Viviendo con esperanza
Contrario a lo que parece, la Dra. Díaz señala que su trabajo “es duro pero no diferente de otras unidades del Hospital. Para nosotros la idea es entregar la mayor atención, con los estándares más altos que se puedan desde el punto de vista técnico y científico, pero también con mucha preocupación y cariño hacia los pacientes y su familia”.
Fabiola complementa con consejos para otros papás y mamás que enfrentan este complejo diagnóstico. “Aquí hay que ser fuerte. Sí, porque es como un balde de agua fría. Yo llegué por el Fernando con un diagnóstico de hepatitis. Pero seguía mal y no se recuperaba. Y como última opción llegamos acá. Y claro, no era hepatitis, era leucemia».
Aunque inició sus quimioterapias y algunas le han causado desánimo, ahora, dice, Fernando se ríe y se desordena. Así que Fabiola procura ser disciplinada con su terapia y sus cuidados dentro y fuera del Hospital. “Sí, obediente. Porque igual nosotros aquí con la nutricionista hemos visto lo de las comidas, y tratar de que como él quiere comer de todo, tratar de ponernos en línea. Que coma lo que debe. También con la salida, de no andar con tanta gente. Tratamos de estar siempre en la casa, para cuidarlo y cuidarnos nosotros también. Pero ha estado bien, muy bien”.
