Radio Festival La radio en colores de Chile
Más de 300 mil personas enfrentan la epilepsia refractaria en Chile y la falta de cobertura GES para esta enfermedad implica obstáculos significativos para las familias, como diagnósticos tardíos, limitaciones en el acceso a tratamientos avanzados y altos costos en medicamentos esenciales, que deben mantenerse por largos periodos de tiempo. Esto no solo compromete la calidad de vida de los pacientes, sino también la estabilidad emocional y económica de quienes realizan sus cuidados.
En este contexto, la diputada Carolina Marzán ha liderado los esfuerzos parlamentarios para integrar esta condición en las Garantías Explícitas en Salud (GES), desde el año 2022, cuando se reunió con el subsecretario de Salud Pública de ese entonces, instancia en que se estableció un compromiso por parte del Ejecutivo, para apoyar y trabajar en la inclusión de esta enfermedad. Es por esto que la diputada enfatizó que «es crucial que el Estado responda a un compromiso que se estableció y que es urgente para más de 300 mil pacientes que enfrentan esta realidad en Chile. La inclusión al GES es un paso fundamental para asegurar un acceso equitativo y digno, no solo en el tratamiento de calidad sino que además, en la dignidad de las y los pacientes y sus familias, que sufren mucho por esta situación”.
La Red de Epilepsia Refractaria de Chile busca garantizar el reconocimiento y la cobertura adecuada de la epilepsia refractaria dentro del sistema de salud nacional, debido a que esta forma severa de epilepsia, que afecta a un tercio de los pacientes diagnosticados con la enfermedad, se caracteriza por ser altamente activa y resistente a los tratamientos farmacológicos disponibles.
Sobre esto, Claudia Delard, presidenta de la Red de Epilepsia Refractaria de Chile, dijo esperar que «las autoridades tomen en consideración la urgencia de esta situación y actúen prontamente para implementar políticas de salud que beneficien en lo concreto a quienes más lo necesitan».
Bárbara, cuidadora de su hija María Jesús, de 7 años con diagnóstico de epilepsia refractaria desde los tres meses de vida, habló sobre los desafíos que presenta la enfermedad, escribiéndola como “compleja, dolorosa y muy difícil de llevar para la familia, generalmente en un camino de mucha soledad (…) por eso necesitamos que las atenciones de salud sean de calidad, porque generalmente nuestros pacientes están en condiciones de dependencia moderada o severa y por lo tanto se requiere terapia”.
A pesar del compromiso inicial expresado por el Gobierno en noviembre de 2022, aún no se han materializado avances sustanciales en el proceso de inclusión de la epilepsia refractaria en las GES o en la Ley Ricarte Soto. Es por esto que la Red de Epilepsia Refractaria de Chile y sus organizaciones aliadas continúan trabajando para que se cumplan los compromisos adquiridos y se avance hacia una solución concreta y favorable para los pacientes afectados.
Diputadas y Diputados que se suman a esta campaña:
- Jaime Araya (IND – PPD)
- Héctor Ulloa (IND – PPD)
- Cosme Mellado (PR)
- Hector Barria (DC)
- Miguel Angel Calisto (Demócratas)
- Erika Olivera (Demócratas)
- Camila Musante (IND)
- Hernán Palma (IND)
- Marisela Santibáñez (IND)
- Carolina Tello (FA)
- Alejandro Bernales (PL)
- Cristian Tapia (IND – PPD)
- Marta González (IND – PPD)
- Carla Morales (RN)
- Eduardo Cornejo (Partido Republicano)
