Radio Festival La radio en colores de Chile
Hace 18 años, tres pediatras del Hospital Dr. Gustavo Fricke, iniciaron la cruzada para dar la importancia que requería la fibrosis quística, una enfermedad que por su gravedad, necesita un acompañamiento multidisciplinario para los pacientes. De esta forma, se inició la atención policlínica pediátrica en el centro asistencial viñamarino, al mismo tiempo que el Ministerio de Salud inició el abordaje de la patología a través de un programa especial.
Actualmente, pediatras broncopulmonares, gastroenterólogos, kinesiólogos y psicólogos, entre otros profesionales, forman parte del equipo multidisciplinario del policlínico que, hace cuatro años, fue nombrado como uno de los seis Centros de Referencia y de Alta Calidad y Excelencia en el tratamiento de la fibrosis quística que existen a nivel nacional, recibiendo a pacientes de las regiones cuarta y quinta.
Así lo destacó la Dra. Viviana Lezana, pediatra broncopulmonar quien señaló que “este programa fue pionero a nivel nacional en el manejo de patologías crónicas de la enfermedad. En una sola visita, el paciente puede tener un manejo multidisciplinario que pueda favorecer sus controles y tratamiento”.
Características de la enfermedad
La fibrosis quística es una enfermedad crónica genética que se caracteriza por presentar un compromiso del aparato respiratorio, digestivo y reproductivo, provocando obstrucciones e infecciones graves. Se asocia con neumonías recurrentes, bajo crecimiento y fatiga, bajas de peso y deshidrataciones severas, en algunos casos.
Para mantener un monitoreo constante, en especial durante la pandemia, los controles se han efectuado utilizando las herramientas tecnológicas disponibles para mantener un contacto estrecho con los pacientes. Así lo detalló la Dra. Ilse González, una de las impulsoras del policlínico, quien argumentó que “los niños permanecen en control permanente desde su diagnóstico, ellos tienen muchas hospitalizaciones y durante la pandemia el teléfono siempre ha estado abierto para sus consultas y se han hecho los controles vía zoom y también de manera presencial, en caso de ser necesario. También hay visitas a domicilio de una enfermera y de un médico, y la entrega de medicamentos. La idea es mejorar la calidad de vida de las familias, porque sabemos que esta enfermedad es cada vez más severa”.
Para conocer el diagnóstico en etapa temprana, se incorporó un screening neonatal, que es un examen en el cual se toma una muestra de sangre y que permite saber si el paciente tiene riesgo de esta enfermedad. Si la muestra resulta positiva, se confirma con el examen de electrolitos, permitiendo iniciar la terapia precozmente, educar a la familia y controlar su salud.
Por su parte, el Dr. Nicolás Johnson, pediatra broncopulmonar y referente para el tratamiento de esta patología en el Hospital Dr. Gustavo Fricke dijo que “nosotros estamos acostumbrados a acompañar a los pacientes por lo menos cada tres meses, mínimo. Los pacientes graves se controlan cada mes y los pacientes leves cada tres meses con un control presencial, pero el control telefónico es semanal”.
Fibrosis quística en pacientes adultos
A raíz de los tratamientos, la expectativa de vida ha aumentado. Actualmente el Hospital Dr. Fricke atiende a 63 usuarios que presentan la enfermedad, 30 de los cuales son adultos, el mayor alcanza los 67 años de edad. En ese ámbito, la Dra. Eugenia Pérez, médico broncopulmonar señaló que «hay adultos que tienen buena estabilidad clínica, cuya enfermedad tiene una genética favorable, porque no hacen enfermedades pulmonar y digestiva graves. Pero tenemos un número no menor que tiene una enfermedad desfavorable genéticamente, que se expresa en forma severa con grave enfermedad pulmonar avanzada e insuficiencia pancreática grave, cirrosis avanzada e infertilidad en los varones”.
Abigail Calderón tiene 25 años de edad y fue diagnosticada a los 10 meses de vida con la enfermedad. Constantemente se somete a terapias que fortalezcan su aparato respiratorio. Actualmente, se encuentra internada en el Hospital en el marco de su tratamiento, “La disciplina es lo más importante de la enfermedad de la fibrosis quística, porque si uno no consulta a tiempo, se deterioran aún más los órganos. En mi caso, el pulmón. Si yo me dejo estar por un resfriado, se me puede complicar hasta una neumonía, por eso el mínimo cambio que hay en nosotros, debemos comentarlo con el doctor y ellos verán los protocolos a seguir dependiendo de la situación», indicó.
El año 2019 se fundó la Asociación de Fibrosis Quística del Hospital Dr. Gustavo Fricke compuesta por padres, cuidadores, colaboradores y pacientes que padecen esta patología con el propósito de ser un acompañamiento en el largo proceso de la enfermedad. María José Núñez, Presidenta de la Asociación, detalló que “participamos activamente en los talleres en conjunto con el equipo médico con el objetivo de capacitarnos en las diferentes áreas de la patología que van desde cómo administrar los medicamentos , preparar nebulizaciones, técnicas kinésicas, cuidados diarios, entre otros. Esto enfocado en un mejor manejo de la fibrosis quística para nuestros socios” argumentó.
Desde el año 2013 la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW) conmemora cada 8 de septiembre, el Día Mundial de la Fibrosis Quística. para relevar la información relacionada con esta enfermedad y cómo se pueden mejorar las condiciones de vida de los pacientes.
