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Han pasado cerca de 20 años desde que Edith Rojas fue diagnosticada con fibromialgia, una enfermedad prácticamente desconocida para ella en ese momento y que resultó ser la responsable de los insoportables dolores que por años la afectaron.
“Tenía mucho dolor que no se me pasaba. Yo tengo problemas a la columna y después de una operación sentía un dolor intenso en todo el cuerpo, cansancio, entonces mi médico tratante sospechó que podía tener fibromialgia y me mandó al reumatólogo que me hizo montones de exámenes para descartar otras patologías porque lamentablemente la fibromialgia no muestra nada, en los exámenes médicos sale todo bien (…) cuando me diagnosticaron el mundo se me vino encima, cuando leí que esto no tenía cura, tuve una depresión severa con dolor y cansancio atroces. Me dieron la jubilación por incapacidad, sentía que no servía para nada, que era un bulto en la casa.”
Actualmente, Edith es presidenta y fundadora de la Corporación Fibromialgia V Región. Tras años muy difíciles intentando asumir su situación y con un cambio de vida que requirió de mucha disciplina, hoy vive con la enfermedad, pero con muchas más herramientas para enfrentarla y ayudar a otras personas que están pasando por lo que ella pasó.
El testimonio de Edith fue uno de los que marcaron el encuentro Fibromialgia y Esclerosis Múltiple que se realizó en el Teatro Municipal de Quilpué, instancia organizada por la Oficina de la Diversidad del Municipio Abierto y agrupaciones enfocadas en difundir, sensibilizar y educar respecto a ambas enfermedades. Así los explicó Macarena Mundaca, encargada de la Oficina de la Diversidad.
“Ambas organizaciones, tanto la Agrupación de Esclerosis Múltiple como la Corporación de Fibromialgia, son parte de nuestra mesa territorial de organizaciones de y para la discapacidad del Municipio Abierto; con todas ellas estamos trabajando en promover los distintos diagnósticos en materia de discapacidad y, en el marco de la conmemoración del Día Internacional de la Fibromialgia que fue el 12 de mayo y el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple que fue este 30 de mayo, en conjunto con las organizaciones decidimos levantar esta instancia para difundir entre la comunidad la importancia de visibilizar estos diagnósticos que muchas veces son invisibles. Estamos trabajando en coordinación con la Corporación de Salud Municipal, vino Leyla Olguín que es directora de salud para que los profesionales puedan sensibilizarse sobre esta temática y saber también cómo atender a los pacientes que tengan estas dos enfermedades. Desde la municipalidad buscamos ir activando todas las redes posibles para dar la mejor orientación y apoyo.”
Silvia Olavarría, presidenta de la Asociación Esclerosis Múltiple de Quilpué – V Región, indica que en Chile se estima que hay al menos 3 mil 500 personas diagnosticadas con esta enfermedad neurodegenerativa.
“La esclerosis múltiple tiene tratamientos, pero falta mucho y cura no tiene. Esperamos que pronto se dé. En la semana de repente nos llegan dos o tres pacientes diagnosticados. Es una enfermedad que está avanzando mucho en la gente joven. Los importante de este encuentro, y agradecida a la municipalidad que nos dio la oportunidad, es comunicar, visibilizar, sensibilizar (…) estos eventos son muy importantes para educar a la población sobre la enfermedad.”
La alcaldesa Valeria Melipillan, indicó que este encuentro es parte la estrategia planteada a través de la mesa de trabajo y plan comunal para la diversidad y la inclusión que se ha generado desde el Municipio Abierto.
“La fibromialgia y la esclerosis múltiple son enfermedades poco conocidas, con muchos mitos a su alrededor y que significan una alta carga para las familias: emocional, económica e incluso de pérdidas laborales que tienen que enfrentar completamente solas. Como Municipio Abierto estamos muy comprometidos con la inclusión y desde el año pasado, desde el departamento de discapacidad y diversidad funcional, se generó una mesa de trabajo para poder conocer las distintas realidades de las personas que viven estas enfermedades ya que son invalidantes y poder integrarlas de mejor manera a nuestro quehacer comunal. Es por esto que, esta mesa generó el primer plan comunal para la diversidad y la inclusión en nuestra comuna y este seminario es parte de este proceso de sensibilización.”
